samedi 10 juillet 2010

Quelques nouvelles sur mes acquisisions

Depuis le mois de décembre, je monte et je descends l’escalier debout en me tenant à la rampe, je reste très prudent car j’ai des souvenirs de chutes. Je tente l’échelle du toboggan avec succès mais il faut que je sois assurer par un courage invincible ou une personne pas trop loin.

Le bonheur en ce moment c’est le jardin, j’ai pris possession de cet espace et je bricole, je cuisine, je transvase, je donne à manger au lapin, je vais, je viens et au moins je ne touche pas à tout dans la maison. Je suis de plus en plus habile et reproduis tous les gestes qui me semble intéressants, peindre, frotter, visser, taper avec un marteau.

Maman est très contente de ma compréhension, elle me parle et m’explique beaucoup de chose et je lui montre que je comprends. Je commence à utiliser quelques gestes, mais souvent je m’embrouille. Je répète quelques sons avec souvent les mêmes consonances.

Chose intéressante : je reste à une activité de façon assez concentrée.

Alexandra, une jolie jeune fille, vient me voir tous les lundis soir et applique la méthode verbo tonale elle insiste sur le même son que je reproduis si je peux. Nous avons le « sa », le « ta », le « ou », le « po »…et bien d’autres…

J’ai une seconde séance de psychomotricité avec Lydie, qui vient à la garderie le mardi, je suis motivé, car les copains veulent faire mes activités.

Maman recherche une orthophoniste qui puisse m’apprendre le makaton et le PECS, même si Nadine ma psychomotricienne du vendredi les met en place tout doucement.

Aussi j’ai des séances de Neuro feed back. J’écoute de la musique qui réémet des ondes, qui au préalable ont été émises par mon propre cerveau. Ceci pour inciter mon cerveau à se réorganiser, cette méthode n’est pas médicalement reconnue, elle fait partie du bien être, elle ne peut avoir aucun effet néfaste et je crois même qu’elle me fait du bien. C’est très agréable d’écouter de la musique.

Je vais voir régulièrement un ostéopathe, qui me décoince…

J’ai fais un nouvel EEG, et j’ai mis une demie heure à m’endormir, mais j’ai dormi ! Pas de signe d’épilepsie à l’horizon !

mardi 6 juillet 2010

Quelques photos assez récentes


A la Guadeloupe cet hiver
Avec Maman

J'adore faire des petits tours de moto avec Papa

vendredi 2 juillet 2010

Vive l'école !!!

Je sais cela fait très longtemps que je n’ai pas mis à jour mon blog et je m’en excuse.
Je vais essayer d’être plus régulier, c’est promis.

J’ai une très bonne nouvelle à vous annoncer : Je vais rentrer en maternelle en septembre de cette année.

Je suis trop content, Papa et Maman également.

J’ai même rencontré ma maîtresse qui est très gentille et confiante.
Au début, j’irai une partie de la matinée et si tout se passe bien encore un peu plus.
Bref, on verra bien ! En attendant c’est une bonne nouvelle et je voulais la partager.

Ah j’oubliai, j’ai également vu la Neuropédiatre de Necker qui a été encore une fois très agréablement surprise par mes progrès.


Je vous embrasse et vous souhaite de bonnes vacances à tous.

lundi 29 mars 2010

3 ans déjà !

















Un petit message simplement pour vous faire un petit bonjour à l’occasion de mes 3 ans.

J’ai reçu plein de petits messages et de cadeaux pour cette occasion. Je suis trop content. Merci à tous.

J'ai même réussi à souffler ma bougie. Trop fort !!!

vendredi 22 janvier 2010

Nouvel électro-encéphalogramme

J'ai encore fait un électro-encéphalogramme hier. Mais malheureusement, je n'ai pas réussi à m'endormir avec tous ses fils sur ma tête. Pourtant, Papa et Maman avaient tout fait pour que je sois fatigué. La prochaine fois, certainement en juin, le docteur a dit qu'on allait me donner de la mélatonine (hormone du sommeil). Moi je dis qu'il faut le faire en voiture car je me suis endormi instantanément dans la voiture de Papa. Hihihihi !
En attendant, je ne fais toujours pas d'épilepsie et c'est tant mieux !!!

vendredi 20 novembre 2009

Un emploi du temps de ministre

Je vais voir un orthophoniste, qui adapte nos rendez vous en fonction de mon humeur et de mes envies. Il est gentil et me fait rire avec sa barbe …on travaille sur le souffle et sur les muscles de ma bouche.
Pour deux raisons : réduire le bavage, mieux déglutir et préparer mes muscles aux différents sons que je vais apprendre à produire. On fait des petits rendez-vous efficaces.
Maman ou papa me font des petits massages le soir devant la télé, c’est le moment où je suis le plus calme. Parfois je produis pas mal de sons et je joue avec ma bouche, je fais l’indien, des papapa, mamama et parfois on a même l’impression que je dis des mots.

Je vais deux fois par semaines à la garderie : les P’tits loups.
Les éducatrices sont très gentilles et je fais pleins de choses, j’adore y aller. Mon jeu préféré est la cuisine et la dînette et mon activité préférée est la peinture ou « la semoule », comme à la plage. On chante…et on a des copains.

Je vais au CAMPS toutes les semaines dans un petit groupe de parole.
C’est pour nous inciter à communiquer entre nous.
Nous sommes plusieurs à avoir du mal à nous exprimer et on joue, il y a un petit rituel de photos et de chansons.

Je vais voir Nadine tous les vendredis.
Elle est psychomotricienne et est très gentille. Même si je ne mets pas beaucoup de bonne volonté à faire ce qu’elle me demande, elle reste patiente et remarque tout de même les points positifs. On fait plein de choses très différentes, car j’ai du mal à terminer ce que j’entreprends. On écrit sur un tableau, on fait de la musique, on joue aux raquettes, on fait des jeux, on fait du cheval pour mon équilibre. La prochaine étape sur laquelle il faut que je m’applique, c’est aller au bout des choses, car quand je n’arrive pas à faire quelque chose, j’abandonne, par contre quand je réussis quelle satisfaction !

De temps en temps je consulte un ostéopathe.

Le reste du temps je suis à la maison.
J’adore être avec mon frère et ma sœur. Ils font plein de choses intéressantes que je tente d’imiter. J’aime être dehors et jouer avec la terre et les feuilles.
J’ai une adoration pour mon papa.
Je marche de mieux en mieux, de façon plus fluide, les bras sont désormais en bas, je monte et descend l’escalier debout avec l’aide d’une main d’une grande personne. Et surtout la grande avancée, je comprends de mieux en mieux, même sans le support de gestes. Et en plus je comprends surtout quand ça m’intéresse, et je le montre moins quand je n’ai pas envie de comprendre. Je me fais très bien comprendre avec les yeux et avec des gestes (pointer, tendre, donner…).

Voici pour mes petites acquisitions…il me manque peut être un gêne mais j’en ai plein d’autres qui fonctionnent !

mardi 13 octobre 2009

Espoir d'une thérapie

Il semblerait à la lecture de la newsletter du mois de février de la Fondation pour la Thérapie du SA qu'une thérapie pourrait un jour exister.

Quel espoir magnifique pour moi et mes parents !

Je vous laisse lire ces articles en anglais qui je l'espère vous intéresserons (voir pages 4 à 8).

Je citerai simplement une phrase du discours de Mme Rebecca Burdine :
"Je crois vraiment que nous sommes proche d'un miracle médical"

Soyons néanmoins prudent la route est encore très longue et certainement semée d'embuches.