jeudi 2 décembre 2010

Bonnes fêtes de Noël à tous




Rien de particulier mais simplement l'envie de vous souhaiter de bonnes fêtes de fin d'année et vous faire partager quelques photos que j'aime bien. Bisous

mardi 16 novembre 2010

Quelques nouvelles de mon intégration à l’école et de ma prise en charge

Je vais donc à l’école tous les matins en même temps que mon frère et ma sœur à 9 h jusque 11h. J’ai mis 1 semaine à laisser maman partir sans pleurer, il faut dire que les autres me donner envie de pleurer. Maintenant tout est rentré dans l’ordre. Mon intégration est ainsi faite. Je tente de suivre les autres dans les différentes activités, je tente de les imiter et de faire ce que l’on me demande, mais je vous avoue si quelqu’un pouvait de temps en temps venir m’aider, je progresserais certainement un peu plus vite. Je ne reste pas encore à la récréation, même si j’adorais le faire, je sais très bien où trouver mon frère ! Maman vient donc me chercher à 11 h pour aller manger et dormir avant d’attaquer mes rendez vous de l’après midi.

vendredi 15 octobre 2010

Téléthon 2010

L'année dernière Papa avait mobilisé son entreprise et avait récolté prêt de 9200€ au profit de l'AFM.
Cette année, il renouvelle l'opération en associant cette fois l'AFM et l'AFSA (Association Francophone du Syndrome d'Angelman).
Il a fait fabriquer 5 000 porte-clés qui seront vendus entre 2 et 3 euros par les collaborateurs de l'entreprise entre le 22 novembre et le 10 décembre.
L'argent récolté sera intégralement partagé entre l'AFM et l'AFSA.
Si quelqu'un veut participer à la réussite de cette opération, qu'il nous le dise en envoyant un petit mail ou commentaire sur le blog.
A bientôt et merci d'avance pour votre participation !

lundi 27 septembre 2010

J'adore l'école

Ma rentrée des classes s’est très bien passée.
J’adore l’école et ma maitresse est très gentille. Pour le moment, j’y vais que de 9h00 jusque 11h00 mais j’espère pouvoir y rester un peu plus longtemps.
Vous ne trouvez pas que je suis trop beau avec ma blouse.

vendredi 3 septembre 2010

Eté 2010



Cet été, j’ai fait plein de choses et ce serait trop long pour tout vous raconter.
En attendant, j’ai passé de super vacances et j’ai surtout eu la chance de rencontrer Lucia (notre petite Italienne).
Elle s’est occupée de moi pendant tout le mois d’août avec beaucoup d’attention et d’amour.
Grâce à elle, j’ai passé de très bonnes vacances ainsi que toute la famille.
En plus, elle nous a fait plein de petits plats dont un Tiramisu à l’ananas exceptionnel !!!
Elle me manque déjà mais je suis certain que je vais la revoir très rapidement.
Elle ne peut pas laisser son petit Prince trop longtemps.
Allez à bientôt, je vais préparer mon sac pour ma rentrée en maternelle.

samedi 10 juillet 2010

Quelques nouvelles sur mes acquisisions

Depuis le mois de décembre, je monte et je descends l’escalier debout en me tenant à la rampe, je reste très prudent car j’ai des souvenirs de chutes. Je tente l’échelle du toboggan avec succès mais il faut que je sois assurer par un courage invincible ou une personne pas trop loin.

Le bonheur en ce moment c’est le jardin, j’ai pris possession de cet espace et je bricole, je cuisine, je transvase, je donne à manger au lapin, je vais, je viens et au moins je ne touche pas à tout dans la maison. Je suis de plus en plus habile et reproduis tous les gestes qui me semble intéressants, peindre, frotter, visser, taper avec un marteau.

Maman est très contente de ma compréhension, elle me parle et m’explique beaucoup de chose et je lui montre que je comprends. Je commence à utiliser quelques gestes, mais souvent je m’embrouille. Je répète quelques sons avec souvent les mêmes consonances.

Chose intéressante : je reste à une activité de façon assez concentrée.

Alexandra, une jolie jeune fille, vient me voir tous les lundis soir et applique la méthode verbo tonale elle insiste sur le même son que je reproduis si je peux. Nous avons le « sa », le « ta », le « ou », le « po »…et bien d’autres…

J’ai une seconde séance de psychomotricité avec Lydie, qui vient à la garderie le mardi, je suis motivé, car les copains veulent faire mes activités.

Maman recherche une orthophoniste qui puisse m’apprendre le makaton et le PECS, même si Nadine ma psychomotricienne du vendredi les met en place tout doucement.

Aussi j’ai des séances de Neuro feed back. J’écoute de la musique qui réémet des ondes, qui au préalable ont été émises par mon propre cerveau. Ceci pour inciter mon cerveau à se réorganiser, cette méthode n’est pas médicalement reconnue, elle fait partie du bien être, elle ne peut avoir aucun effet néfaste et je crois même qu’elle me fait du bien. C’est très agréable d’écouter de la musique.

Je vais voir régulièrement un ostéopathe, qui me décoince…

J’ai fais un nouvel EEG, et j’ai mis une demie heure à m’endormir, mais j’ai dormi ! Pas de signe d’épilepsie à l’horizon !

mardi 6 juillet 2010

Quelques photos assez récentes


A la Guadeloupe cet hiver
Avec Maman

J'adore faire des petits tours de moto avec Papa

vendredi 2 juillet 2010

Vive l'école !!!

Je sais cela fait très longtemps que je n’ai pas mis à jour mon blog et je m’en excuse.
Je vais essayer d’être plus régulier, c’est promis.

J’ai une très bonne nouvelle à vous annoncer : Je vais rentrer en maternelle en septembre de cette année.

Je suis trop content, Papa et Maman également.

J’ai même rencontré ma maîtresse qui est très gentille et confiante.
Au début, j’irai une partie de la matinée et si tout se passe bien encore un peu plus.
Bref, on verra bien ! En attendant c’est une bonne nouvelle et je voulais la partager.

Ah j’oubliai, j’ai également vu la Neuropédiatre de Necker qui a été encore une fois très agréablement surprise par mes progrès.


Je vous embrasse et vous souhaite de bonnes vacances à tous.

lundi 29 mars 2010

3 ans déjà !

















Un petit message simplement pour vous faire un petit bonjour à l’occasion de mes 3 ans.

J’ai reçu plein de petits messages et de cadeaux pour cette occasion. Je suis trop content. Merci à tous.

J'ai même réussi à souffler ma bougie. Trop fort !!!

vendredi 22 janvier 2010

Nouvel électro-encéphalogramme

J'ai encore fait un électro-encéphalogramme hier. Mais malheureusement, je n'ai pas réussi à m'endormir avec tous ses fils sur ma tête. Pourtant, Papa et Maman avaient tout fait pour que je sois fatigué. La prochaine fois, certainement en juin, le docteur a dit qu'on allait me donner de la mélatonine (hormone du sommeil). Moi je dis qu'il faut le faire en voiture car je me suis endormi instantanément dans la voiture de Papa. Hihihihi !
En attendant, je ne fais toujours pas d'épilepsie et c'est tant mieux !!!