lundi 21 novembre 2011

Enfin des nouvelles !!!


Cela fait une éternité que je ne vous ai pas parlés de mes progrès. C’est vrai si j’ai ce blog c’est pour vous informer.

Alors… je suis en moyenne section avec deux super maîtresses, de 9h à 12h, qui adaptent mon travail par rapport à mes capacités (lignes horizontales et verticales sur tout support, gommettes, pâte à modeler, puzzle…) je fais tout avec les autres mais c’est plus facile pour moi.
Je suis très heureux à l’école, j’y vais avec plaisir, j’ai des copines. J’ai une AVS qui s’appelle Sofia, qui est très jolie, je n’ai des yeux que pour elle et elle est très patiente.

Les après-midi, je vais à mes divers rendez vous : Eliane, mon orthophoniste, qui met en place le PECS, c’est un système de communication par photo et par pictogramme. J’ai tout compris et quand je souhaite quelque chose, je vais chercher l’image. Pour le moment, j’ai 24 images. Régulièrement on me fait mon programme avec ces pictogrammes. Le but est que je fasse des phrases avec celle-ci afin que l’on me comprenne et que je puisse affiner ce que je veux transmettre. J’y vais 2 fois une demie heure.

Ensuite j’ai été pris dans un SESSAD, normalement des psychomotriciennes, éducateurs spécialisés et pourquoi pas ergothérapeutes interviennent sur mon lieu de vie ou à domicile. La réunion a justement lieu aujourd’hui. On verra si de nouvelles personnes viendront m’aider pour que je grandisse le plus autonome possible. Il y aura certainement un groupe de parole sur le lieu du SESSAD, mais j’y suis allée 2 fois et cela ne me plait pas du tout.

Puis je continue à aller voir Nadine, ma psychomotricienne, le vendredi après midi, elle utilise également les images.

Avec toutes ces prises en charges, j’ai de plus en plus d’équilibre. Descendre et monter l’escalier est une chose facile pour moi. Je fais de la draisienne à 3 roues, sur laquelle je file, mes accompagnateurs sont obligés de courir pour me suivre. Je fais de longues promenades de plusieurs kilomètres.
Je peux me faire comprendre quand j’ai envie de faire pipi ou la grosse commission, mais il faut que maman soit dans les parages, et que je capte son regard, pour qu’elle comprenne.

Je demande ce que je veux en pointant ou en montrant les images, ou en prenant par la main, ou en prononçant un des rares mots que je connaisse.
J’enlève mon manteau et le met sur le fauteuil. Et j’essaie de reproduire des tas de gestes.

Maman réussit à me brosser les dents avec une brosse électrique, je me laisse un peu faire.
Le plus impressionnant c’est que je comprends tout ce que l’on me dit.

Et j’ai une grande passion, c’est l’IPAD familial, je peux tout seul, mettre de la musique, mettre un dessin animé, aller voir mes films quand j’étais petit, regarder les photos, faire quelques jeux de puzzle ou de reconnaissance d’objet…je suis très à l’aise dessus.

Je suis toujours aussi gourmand et je dors de 21h à 8h30 la nuit, pour le grand plaisir des mes parents.

jeudi 6 janvier 2011

Résultas du Téléthon 2010

7 271€ ont été récoltés et adressés pour moitié à l'AFM et l'autre moitié à l'AFSA.
C'est un peu moins que l'année dernière mais Papa avait fixé un prix de vente un peu en dessous.
Je crois que l'année prochaine, il a l'intention de faire beaucoup mieux. On en reparlera.
A bientôt et merci à ceux qui ont participé.

mercredi 5 janvier 2011

Gala de la fondation pour la thérapie du syndrome d'Anglelman

Pour la deuxième fois consécutive, Papa a demandé à Jennifer son amie américaine de participer à la soirée de gala organisée par la fondation américaine pour la thérapie du syndrome d'Angleman.
Cette soirée a eu lieu le 4 décembre avec la présence de l'acteur Collin Farell. Ce dernier est directement concerné puisque son jeune fils est atteint par le syndrome.
N'hésitez pas à suivre ce lien si vous souhaitez en savoir un peu plus sur le déroulement de cette grande soirée et sur l'avancée de la recherche.
Les photos de cet évènement sont également consultables.
La recherche progresse certainement trop lentement mais l’espoir d’une thérapie existe.