Papa et Maman viennent d'apprendre le diagnostic par la généticienne de Necker.
Je suis atteint par le Syndrome d'Angelman.
Je ne vous cache pas que pour eux ça a été la douche froide. Cela faisait depuis le mois d'octobre que les médecins les avaient alertés et qu'ils se doutaient que quelque chose ne tournait pas rond.
Evidemment ils espéraient que mon retard ne soit pas si grave et que j’arriverai rapidement à le combler.
Aujourd'hui, ils sont tjrs un peu perdus mais ils sont forts et ont confiance en moi.
Alors pour faire partager leur expérience, pour recevoir des informations mais également pour faire connaître cette "maladie", ils ont voulu créer ce blog.
Je suis atteint par le Syndrome d'Angelman.
Je ne vous cache pas que pour eux ça a été la douche froide. Cela faisait depuis le mois d'octobre que les médecins les avaient alertés et qu'ils se doutaient que quelque chose ne tournait pas rond.
Evidemment ils espéraient que mon retard ne soit pas si grave et que j’arriverai rapidement à le combler.
Aujourd'hui, ils sont tjrs un peu perdus mais ils sont forts et ont confiance en moi.
Alors pour faire partager leur expérience, pour recevoir des informations mais également pour faire connaître cette "maladie", ils ont voulu créer ce blog.
Bonjour gatien,
RépondreSupprimerTu es très beau. J'ai trouvé ton blog en tapant angelman sur google. Moi, je suis Lucie et je suis atteinte du même syndrome que toi.
Tu peux venir me rencontrer sur mon blog :
www.luciepetitange.blogspot.com
PS : si tu es d'accord, maman peut mettre le lien de ton blog sur le sien.
Je t'embrasse avec un bisou d'ange
Lucie
Bonjour Gatien!
RépondreSupprimerLucie a raison, tu es mignon!! Je suis Zac, un ami de Lucie qui habite au Canada. J'ai aussi le Syndrome d'Angelman et j'ai eu 5ans. Je visitais le blog de Lucie et j'ai vu le lien vers ici, j'ai été curieux!! Ne m'en veux pas!
Si tu veux suivre mon blog, voilà le lien! Il est bilingue: www.angelzac.blogspot.com
Maman ajoutera le lien vers ici sur mon blog aussi, si tu le veux bien!! J'aime bien en apprendre sur mes amis, si tu veux bien être mon ami, malgré l'Océan qui nous sépare!!
À bientôt,
Zachary :)
Bonjour Gatien, je suis la maman de Marius, lui aussi est un petit Ange.
RépondreSupprimerJ'ai trouvé que tu étais très mignon et très doué!!!
Voici le site de Marius : www.everyoneweb.fr/mariusmonange
A bientôt, j'espère!!
Bonjour Gatien c'est Sofia ton ex AVS je trouve ce blog très réussi tu es trop mimi je souhaiterais te rencontrer.
RépondreSupprimer0612797756 svp pour un éventuel rdv merci d'avance