Comment diminuer votre impôt sur le revenu ?

Message de la part de Papa :

Vous souhaitez diminuer votre impôt sur le revenu, n'hésitez pas faites un don à l'Association Française du Syndrome d'Angelman en allant sur cette page.
Merci d'avance et de rien pour ce conseil.

Et maintenant je fais du vélo !!!

Vive le ski

Je reviens d'une semaine à la montagne pendant laquelle j'ai fait mes débuts en ski.
C'était trop bien.
Mon moniteur Philippe était vraiment très gentil et m'a beaucoup aidé. Merci encore à lui pour sa patience et son enthousiasme.
Bref au bout d'une semaine, mes efforts ont été récompensés par une magnifique médaille qu'il m'a gentillement offert. Je suis impatient d'y retourner.

Vive l'équitation

J'ai commencé l'équitation. Je vous laisse profiter de cette petite vidéo de ma première séance.
A très bientôt.

Enfin des nouvelles !!!

Cela fait une éternité que je ne vous ai pas parlés de mes progrès. C’est vrai si j’ai ce blog c’est pour vous informer.

Alors… je suis en moyenne section avec deux super maîtresses, de 9h à 12h, qui adaptent mon travail par rapport à mes capacités (lignes horizontales et verticales sur tout support, gommettes, pâte à modeler, puzzle…) je fais tout avec les autres mais c’est plus facile pour moi.
Je suis très heureux à l’école, j’y vais avec plaisir, j’ai des copines. J’ai une AVS qui s’appelle Sofia, qui est très jolie, je n’ai des yeux que pour elle et elle est très patiente.

Les après-midi, je vais à mes divers rendez vous : Eliane, mon orthophoniste, qui met en place le PECS, c’est un système de communication par photo et par pictogramme. J’ai tout compris et quand je souhaite quelque chose, je vais chercher l’image. Pour le moment, j’ai 24 images. Régulièrement on me fait mon programme avec ces pictogrammes. Le but est que je fasse des phrases avec celle-ci afin que l’on me comprenne et que je puisse affiner ce que je veux transmettre. J’y vais 2 fois une demie heure.

Ensuite j’ai été pris dans un SESSAD, normalement des psychomotriciennes, éducateurs spécialisés et pourquoi pas ergothérapeutes interviennent sur mon lieu de vie ou à domicile. La réunion a justement lieu aujourd’hui. On verra si de nouvelles personnes viendront m’aider pour que je grandisse le plus autonome possible. Il y aura certainement un groupe de parole sur le lieu du SESSAD, mais j’y suis allée 2 fois et cela ne me plait pas du tout.

Puis je continue à aller voir Nadine, ma psychomotricienne, le vendredi après midi, elle utilise également les images.

Avec toutes ces prises en charges, j’ai de plus en plus d’équilibre. Descendre et monter l’escalier est une chose facile pour moi. Je fais de la draisienne à 3 roues, sur laquelle je file, mes accompagnateurs sont obligés de courir pour me suivre. Je fais de longues promenades de plusieurs kilomètres.
Je peux me faire comprendre quand j’ai envie de faire pipi ou la grosse commission, mais il faut que maman soit dans les parages, et que je capte son regard, pour qu’elle comprenne.

Je demande ce que je veux en pointant ou en montrant les images, ou en prenant par la main, ou en prononçant un des rares mots que je connaisse.
J’enlève mon manteau et le met sur le fauteuil. Et j’essaie de reproduire des tas de gestes.

Maman réussit à me brosser les dents avec une brosse électrique, je me laisse un peu faire.
Le plus impressionnant c’est que je comprends tout ce que l’on me dit.

Et j’ai une grande passion, c’est l’IPAD familial, je peux tout seul, mettre de la musique, mettre un dessin animé, aller voir mes films quand j’étais petit, regarder les photos, faire quelques jeux de puzzle ou de reconnaissance d’objet…je suis très à l’aise dessus.

Je suis toujours aussi gourmand et je dors de 21h à 8h30 la nuit, pour le grand plaisir des mes parents.

Résultas du Téléthon 2010

7 271€ ont été récoltés et adressés pour moitié à l'AFM et l'autre moitié à l'AFSA.
C'est un peu moins que l'année dernière mais Papa avait fixé un prix de vente un peu en dessous.
Je crois que l'année prochaine, il a l'intention de faire beaucoup mieux. On en reparlera.
A bientôt et merci à ceux qui ont participé.

Gala de la fondation pour la thérapie du syndrome d'Anglelman

Pour la deuxième fois consécutive, Papa a demandé à Jennifer son amie américaine de participer à la soirée de gala organisée par la fondation américaine pour la thérapie du syndrome d'Angleman.

Cette soirée a eu lieu le 4 décembre avec la présence de l'acteur Collin Farell. Ce dernier est directement concerné puisque son jeune fils est atteint par le syndrome.
N'hésitez pas à suivre ce lien si vous souhaitez en savoir un peu plus sur le déroulement de cette grande soirée et sur l'avancée de la recherche.
Les photos de cet évènement sont également consultables.
La recherche progresse certainement trop lentement mais l’espoir d’une thérapie existe.

Bonnes fêtes de Noël à tous

Rien de particulier mais simplement l'envie de vous souhaiter de bonnes fêtes de fin d'année et vous faire partager quelques photos que j'aime bien. Bisous

Quelques nouvelles de mon intégration à l’école et de ma prise en charge

Je vais donc à l’école tous les matins en même temps que mon frère et ma sœur à 9 h jusque 11h. J’ai mis 1 semaine à laisser maman partir sans pleurer, il faut dire que les autres me donner envie de pleurer. Maintenant tout est rentré dans l’ordre. Mon intégration est ainsi faite. Je tente de suivre les autres dans les différentes activités, je tente de les imiter et de faire ce que l’on me demande, mais je vous avoue si quelqu’un pouvait de temps en temps venir m’aider, je progresserais certainement un peu plus vite. Je ne reste pas encore à la récréation, même si j’adorais le faire, je sais très bien où trouver mon frère ! Maman vient donc me chercher à 11 h pour aller manger et dormir avant d’attaquer mes rendez vous de l’après midi.

Téléthon 2010

L'année dernière Papa avait mobilisé son entreprise et avait récolté prêt de 9200€ au profit de l'AFM.
Cette année, il renouvelle l'opération en associant cette fois l'AFM et l'AFSA (Association Francophone du Syndrome d'Angelman).
Il a fait fabriquer 5 000 porte-clés qui seront vendus entre 2 et 3 euros par les collaborateurs de l'entreprise entre le 22 novembre et le 10 décembre.
L'argent récolté sera intégralement partagé entre l'AFM et l'AFSA.
Si quelqu'un veut participer à la réussite de cette opération, qu'il nous le dise en envoyant un petit mail ou commentaire sur le blog.
A bientôt et merci d'avance pour votre participation !