mardi 20 juin 2017

Déjà 10 ans !!!

Cela fait longtemps que je n’ai pas donné de nouvelles, alors par ce biais je vais faire un petit résumé historique.  En 2012 j’étais à l’école avec une AVS, j’y allais les matinées car les après-midis, je travaillais avec Fabien mon ergothérapeute, Nadine et Lydie mes Psychomotriciennes, Elodie mon Orthophoniste et Eugénie pour l’équithérapie.

En 2015, j’ai été déscolarisé. Je me suis retrouvé à la maison avec maman et je me suis beaucoup ennuyé, même si maman s’occupait de moi, donc je tapais plus et faisais beaucoup de bêtises.
Papa et Maman ont décidé de m’inscrire à l’école MONTESSORI et ont embauché une gentille AVS, qu’ils ont choisi eux même et qui était super gentille, inventive et patiente. J’allais dans cette école tous les matins et continuais les prises en charge chez les spécialistes les après midis.  Nous étions 15 enfants dans la classe de Grande Section. C’était très drôle de travailler comme j’en avais envie : par terre, allongé, et je faisais les ateliers sensoriels que j’aime tant et qui m’apaisent. A cette période maman m’a trouvé plus calme. C’était une belle expérience et l’indulgence anglo-saxonne des maîtresses, qui trouvaient formidable tout ce que je faisais, a été une grande fierté pour moi et mes parents.

A la fin de cette année, nous avons appris que j’avais une place dans l’école, que mes parents avaient choisie pour moi. Nous avons attendu 5 ans !
Cette école est un peu loin de chez moi, mais cela vaut le coup. J’ai 1h30 de trajet le matin et 1h30 le soir. Je suis bien fatigué le soir et du coup je dors très bien. Cette école est super ! J’ai un emploi du temps riche d’activités diverses et variées :
  • nous allons faire les courses et nous faisons un gâteau
  • J’ai une séance d’orthophoniste par semaine, car j’ai envie de communiquer et parfois il y a des nouveaux sons qui sortent, alors ils veulent mettre l’accent sur cette rééducation.
  • Nous jouons beaucoup. La cours de récréation est pleine de trottinettes, vélos et autres jeux, je suis devenu un professionnel de la trottinette.
  • Nous travaillons notre cahier de vie et notre emploi du temps.
  • Nous travaillons sur les nouvelles technologies (tablettes…), je suis très content car j’adore le tactile, et me balade toujours avec ma tablette.
  • Par mon plus grand bonheur, nous allons à la piscine, j’ai énormément progressé, je flotte et me déplace comme un petit chien, mais c’est efficace.
  • Je ne vais pas à l’école le mercredi matin pour me reposer, mais d’après ce que j’ai compris, je vais y aller l’année prochaine et je pratiquerai peut être le judo !
  • Nous allons en ville pour apprendre les codes urbains
  • Je vais un peu en classe avec une institutrice, qui a demandé à avoir l’année prochaine plus de temps de classe, car elle dit que j’ai du potentiel. Et d’ici quelques temps je pourrais peut être aller dans une des classes de l’EMP, qui se trouvent dans des établissements classiques de l ‘éducation nationale.
  • Nous allons faire de l’équitation, j’ai choisi un grand poney qui ressemble beaucoup au cheval de Chloé, ma sœur. Et merci à Eugénie car mes capacités ne sont pas passées inaperçues.
  • Découverte des goûts, art plastique et plein d’autres choses

Nous revenons du deuxième voyage de classe de l’année. Cette fois-ci nous sommes allés à Etretat pendant 3 jours. Nous avons dormi à 8 enfants et 5 accompagnateurs dans un dortoir, nous sommes allés à la plage.
Pendant les vacances je vais au centre aéré du Touquet, qui m’accueille patiemment à chaque vacances.

Pour mes progrès, ma famille est très contente. Je ne tape plus, j’ai grandi, suis beaucoup plus posé et câlin. Ma compréhension ne cesse de s’améliorer et du coup ma communication, car il est facile de répondre à des questions ouvertes, par oui et par non.

La neuropédiatre qui me suit, est très enthousiaste de mon évolution, je grandis bien, je n’ai aucun médicament. Je suis juste un peu rond et constipé, pourtant mon alimentation est surveillée.

Je voudrais remercier toutes les personnes qui m’ont accompagné et qui m’accompagnent. Celles d’hier : Elodie, Nadine, Lydie, Eliane, Eugénie, Fabien, Eric, les gentilles maîtresses Corine, Catherine et Blandine et Sabrina et les anciens jeunes au pair qui ont contribués à mes progrès.
Celles d’Aujourd’hui : Yann, Caroline, Justine, Sylvie et Françoise

jeudi 10 décembre 2015

Teaser - Sébastien Loeb, parrain de l'AFSA, soutient le syndrome d'Angelman

Je sais cela fait très longtemps que je ne vous ai pas donné de mes nouvelles.
Comme vous le verrez dans ce teaser, tout va bien  !
J'ai adoré faire cette petite vidéo avec Sébastien Loeb.
Dans quelques jours, vous pourrez visualiser la vidéo complète.
A bientôt...

jeudi 14 février 2013

mercredi 27 juin 2012

Compétition de golf PREVOTE AFSA

L'entreprise de papa organise au Touquet une compétition de Golf ouverte à tout le monde. Une partie des frais d'inscription sera reversée à l'AFSA alors venez nombreux !

lundi 30 avril 2012

Charlie et le syndrome d'Angelman

L'AFSA avec l'aide de la Nina Foundation (Pays-Bas), vous propose ce petit film qui décrit assez bien les caractéristiques du syndrome d'Angelman.
Son objectif est de sensibiliser au syndrome d'Angelman, ainsi que de recueillir des dons pour financer la recherche.

jeudi 5 avril 2012

Comment diminuer votre impôt sur le revenu ?


Message de la part de Papa :

Vous souhaitez diminuer votre impôt sur le revenu, n'hésitez pas faites un don à l'Association Française du Syndrome d'Angelman en allant sur cette page.
Merci d'avance et de rien pour ce conseil.

vendredi 16 mars 2012

Vive le ski

Je reviens d'une semaine à la montagne pendant laquelle j'ai fait mes débuts en ski.
C'était trop bien.
Mon moniteur Philippe était vraiment très gentil et m'a beaucoup aidé. Merci encore à lui pour sa patience et son enthousiasme.
Bref au bout d'une semaine, mes efforts ont été récompensés par une magnifique médaille qu'il m'a gentillement offert. Je suis impatient d'y retourner.